日々のほのぼの

多発性筋炎その後・下痢と肋骨骨折

昨年４月に再燃した多発性筋炎。順調とは言えないまでも、ゆっくりとステロイド（プレドニン）は減って、現在は14mg。だいたい1ヶ月に１mgの減量。薬が減るスピードとしては、以前に再燃したときよりもさらに遅い。しかし以前は15mgの状態が３年くらい続いたので、今回はその壁はとりあえず突破。今後はさらにスピードダウンして２ヶ月に１mgの減量となるみたい。10mg以下になるにはあと一年弱はかかるかも。

15mgを切ったあたりで、副作用のむくみ感や身体が重い感じも多少やわらいだ。でもまだまだ、自由に気軽にあちこちでかけられるような状態ではない。遠出したり、人と会ったりするとすぐに疲れる。

そんなわけで、ぼちぼちといい方向には向かっているはずなのだけど、いろいろと不調も多い。

夏頃から下痢することが増えて、秋には常に下痢というような状態に陥り、辛かった。ステロイドと一緒に処方されていたセルベックスという胃腸薬を飲むのをやめてみたら改善されたので、この薬の副作用だったみたい。普通は副作用はほとんどないらしいのだけど、長期服用で下痢の症状が出ることもあるとのこと。

やれやれ、と思っていたら、しばらくしてまた下痢。その時点で飲んでいたのは、ステロイドとボナロンと漢方薬。漢方も含めて下痢の原因となるような薬はなく、ビオフェルミンを飲んで様子見。しかしあまり効果なし。

下痢と平行していたのか、このときは症状があまりなかったのか忘れたけれど、12月の始めに駅の階段で転んで肋骨を骨折。ふんだりけったりだった。

転んだのは鍼灸院に行く途中だったので、打撲の鍼灸をしてもらって湿布も貼ってもらった。しかし３日経っても痛みが引かないので、「念のため」病院へ行ってレントゲンを撮ったら、折れていた。まさか折れているとは思わず、びっくり。肋骨は治療らしい治療もなく、コルセットのようなベルト（バンド）をつけて痛みを軽減しつつ、自然に骨がくっつくのを待つ。バンドは苦しいので数日ではずしてしまった。

肋骨を骨折すると、「笑っても痛い」というけれど、それほどの痛みはなく、家にいる分には不自由はなかった。動くと痛いので、あまり動かなくなってしまい、太り気味になり身体がなまった。高齢者が骨折を機に一気に身体全体が弱ってしまうというのがよくわかる。一箇所の骨折でも身体全体の動作に影響があって、痛いところをかばって動きが鈍くなってしまう。

そんな状態で約１ヶ月。年末年始を過ぎる頃には痛みはほとんどなくなったけれど、たまに痛くなる。２月には毎年恒例のグループ展「怪作展」があり、準備も忙しくなってバタバタ。それに合わせるように下痢もひどくなった。１月に入って、気候もかなり寒くなったので、ストレスと冷えが原因ではないかと思う。ステロイドでむくんでいるので、冷えがきつい。

あまりにひどいので消化器内科に行ってみた。震災後のストレスなどが影響しているのではないかということで、ビオスリー（ビオフェルミン）とコロネルという薬を処方された。数週間飲んでいたら、ゆっくりと症状が改善されてきた。しかし劇的に治るような気配はなし。

そんな経緯を、昨日、漢方の医師に説明したら、下痢はストレスではなくてステロイドの長期服用の影響ではないかとのこと。その説明のほうが納得できる。ストレスや疲れも影響はしているんだろうけれど、根本はやはりステロイドなのだろう。

ステロイドを長期服用しているとアミラーゼという物質が腸壁について慢性的な下痢になることがあるらしい。それが原因かどうかは腸の組織を採って調べないとわからないらしいけれど、もしそうだとしたら、アミラーゼがどんどん溜まって、下痢はどんどんひどくなるらしい。治療には強めの薬を使うとのこと。

しかし、膠原病治療で通っている大学病院のほうではそんな話はまったくなく、ステロイドの副作用には下痢の症状はない、と言われている。漢方の医師はもともと西洋医学の胃腸が専門なので詳しいはずなのだけど、大学病院のほうは膠原病の症例を多く診ているはずなので、原因に思い当たらないというのならアミラーゼ説は一般的ではないのかも。よくわからない。

ともかく、こういう下痢には西洋薬よりは漢方薬が効くということで、いままで飲んでいた漢方の処方をがらっと変えて、下痢止め仕様の漢方薬を出してくれることになった。まだ飲んでないけど、これで治るといいなと思う。でも、効き過ぎると便秘になるらしい。外でトイレに駆け込むことを考えたら、便秘のがまだいいような気もする。下痢だと、演劇観るときや長時間電車に乗るときが辛い（気持ち的に）。

そもそも、肋骨を折ったのも、薬の影響でぼーっとしていたのと、身体能力が低下していたことも関係していて、下痢は薬による「冷え」が影響している気がする。直接的な副作用ではないけれど、間接的にいろいろなところに影響が出ている。最近は、基礎体力の衰えが「疲れ」や「ストレス」「冷え」などの症状になって出てきている気がするので、すこし身体を鍛えて筋力をアップせねば。筋力がアップすれば、疲れにくくなるし、冷えも改善されるのではないかと思う。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎

コロネル錠500mg
ビオスリー配合錠
ボナロン錠35mg
プレドニゾロン錠5mg（旭化成）
セルベックスカプセル 50mg

楽しくてせつない◆演劇集団キャラメルボックス『トリツカレ男』

演劇集団キャラメルボックス『トリツカレ男』　2012年2月16日-29日　赤坂ACTシアター　原作／いしいしんじ「トリツカレ男」（新潮文庫刊）　脚本・演出／成井豊　出演／畑中智行、星野真里、金子貴俊、西川浩幸、坂口理恵、岡田さつき、三浦剛、筒井俊作、佐東広之、阿部丈二、渡邊安理、小多田直樹、鍛治本大樹、林貴子、原田樹里、小笠原利弥、市川草太、小林春世、笹川亜矢奈、鈴木秀明

客演に星野真里さん、金子貴俊さんを迎えて華やかで楽しい舞台だった。初演を観ているけれど、ストーリーを忘れていて、楽しい中にも悲しいエピソードが入っていることに途中で気付いて、そういえばそうだった、と。初演は楽しい印象しか残っていなかった。

楽しくてせつないストーリー。せつなさがあるから、楽しさが際立つのかもしれない。

星野さんも金子さんもはまり役。劇団が、ぜひに、と出演をお願いしたのもよくわかる。再再演するときにも出てもらいたいなぁ。

演劇集団キャラメルボックス
http://www.caramelbox.com

キャラメルボックス2012スプリングツアー「トリツカレ男」
http://www.caramelbox.com/stage/toritsukare2012/

少しずつバージョンアップ◆劇団四季『オペラ座の怪人』

劇団四季『オペラ座の怪人』　電通四季劇場 海　作曲／アンドリュー・ロイド＝ウェバー　作詞／チャールズ・ハート　追補詞／リチャード・スティルゴー　台本／リチャード・スティルゴー、アンドリュー・ロイド＝ウェバー（ガストン・ルルーの小説「オペラ座の怪人」による）　日本語台本／浅利慶太　翻訳／安東伸介　出演／高井治、鈴木涼太、高木美果、種子島美樹、松田末莉亜、横山幸江、増田守人、平良交一、半場俊一郎、林和男、斎藤謙、佐藤圭一ほか

何度観たか忘れたけれど、何度観ても楽しめる作品。しかし、そろそろ高井治さん以外のファントムも観たいなぁ。

衣装が少し変わったようで、クリスティーナのドレスもかわいいデザインになっていた。前よりだいぶいい。同じようでいて、少しずつ変わってゆくのが、舞台のいいところかもしれない。キャストも変わるので、しばらくするとまた観たくなるのだった。

■劇団四季
http://www.shiki.jp

■ミュージカル「オペラ座の怪人」
http://www.shiki.jp/applause/operaza/

激しい愛と芸術◆『GOLD〜カミーユとロダン〜』

『GOLD〜カミーユとロダン〜』　2012年12月8日-28日　シアタークリエ　作曲／フランク・ワイルドホーン　脚本・作詞／ナン・ナイトン　上演台本・演出／白井晃　訳詞／森雪之丞　出演／新妻聖子、石丸幹二、伊礼彼方、根岸季衣、西岡徳馬ほか

ロダンもカミーユも好きなのだけど、この二人のエピソードを詳しくは知らなかった。芸術家同士というのは我が強いのであまりうまくいかないと思うのだけど、この二人もそう。しかも師匠と弟子という関係では、穏やかで幸せな生活は望めないと思う。

ミュージカルなのだけど、芝居部分も多くてシリアスな大人っぽい舞台だった。二人の彫刻作品が並ぶ舞台セットが圧巻。

一公演ごとに、激しい恋の始まりから破滅までを繰り返すなんて、ものすごい体力と精神力が必要そう。役者さんというのはハードな職業だなぁと、妙なところに感心してしまったのだった。

『GOLD〜カミーユとロダン〜』公式サイトSTORY
http://www.tohostage.com/gold/story.html

マッチ箱の少女とコビトカバ◆『ミーナの行進』

ミーナの行進 (中公文庫) 小川 洋子(著)　 中央公論新社 ￥ 720 [文庫] 2009-06 ISBN:9784122051584 / ASIN:4122051584

コビトカバ、マッチ箱、洋館、病弱な少女、ドイツからやってきた老婦人…。小川洋子さんの世界には魅力的なキーワードがいっぱい。マッチ箱の絵柄から物語を紡ぎ出す少女ミーナ。きっと、小川さんもキーワードから物語を紡ぎ出しているのだろうなと思った。

ミュンヘンオリンピックの年。ちょっと懐かしい日本を舞台にしているのだけど、時代を感じさせつつ、少女の心に共通する普遍的ななにか、時代に左右されない瑞々しい驚き、感動、ちょっとした挫折、小さな恋心を描いていて、時代が懐かしいのと同時に少女だった頃の自分を懐かしむような作品だった。

コビトカバに乗って通学するなんてありえないと、大人なら思うのだろうけど、子どもにとっては大人の常識は驚きに値するものも多いのだから、コビトカバで通学することだって大人の世界では常識なのかもしれない、と納得してしまうのかも。少女と大人の間のトモコはミーナの家族の常識を、驚きながらも受け入れて、その世界に入り込み、満喫している。なんて羨ましい。

平凡な日常から不思議の国に迷い込んだアリスのよう。外の世界では非常識なことも、その世界では常識で、そこの住民たちはそれを享受して、楽しく暮らしている。ドイツからお嫁に来たおばあさんの家族の悲しい物語も、ミーナの淡い恋も、過去にあった動物園の名残も、その世界になくてはならないもの。ひとつが欠けても世界が成り立たないものなのだろうな。そしてその世界に迷い込んだトモコも、その世界の重要な要素のひとつなんだろうな。

なんだか、物語全体が、ミーナがマッチ箱の絵柄から想像して細かい字で箱に書いた物語のような気がしてきたのであった。

歌人・河野裕子さんのあたたかい遺作集◆『蝉声 』

蝉声 (塔21世紀叢書) 河野裕子(著)　 青磁社 ￥ 2,800 [単行本] 2011-06-12 ISBN:9784861981777 / ASIN:4861981778

病床で死の前日まで歌を作り続けた歌人、河野裕子さんの遺作集。苦しい闘病生活をうかがわせる歌も多いのだけど、家族への思いや自然へのやさしいまなざしを感じる歌が多くてあたたかい気持ちになる。

抗がん剤の影響で食べ物が食べられなくなって、痩せていき、腹水が溜まってお腹は膨らむ。食べ物や食べることに関する歌が多いのは、「食」が「生」に直結しているということなんだろう。最後まで、美味しく、食べられること、それが生きる喜びに繋がると思う。点滴だけで、生きながらえることはできるけれど、生きている実感は半減してしまうのではないか。

先日亡くなった私の叔母も癌で、最後はほとんど食べられなかった。叔母は河野さんのような表現手段を持たないし、言葉もつたなくて、闘病生活の苦しさをうまく私たちに表現できなかったし、私たちも理解できなかった苦しさがあった。同じ癌で、最後はホスピスに入った河野さんと叔母の病状に共通するところがあって、河野さんの作品を読んで、叔母もきっとこんな気持ちだったのかなと思うところが多かった。

まだ生きたい、という生への執着。食べたいけど食べられないというもどかしさ。行きたいところに行けない悲しみ。やりたいことがやれない焦り。残してゆく家族への思い。

たくさんの感情がないまぜになって、揺れ動いて、病を受け入れたり、受け入れきれなかったり。

叔母の愛犬は叔母が亡くなる少し前に亡くなったのだが、河野さんの愛猫も河野さんより少し前に天に召された。そんなところまで似ている。きっと、かわいがっていた動物たちが彼女たちを迎えてくれたはず。そう思うと少しだけ安心する。

難病患者も生きている◆『困ってるひと』

困ってるひと 大野 更紗(著)　 ポプラ社 ￥ 1,470 [単行本（ソフトカバー）] 2011-06-16 ISBN:9784591124765 / ASIN:4591124762

ビルマの難民支援に奔走していた25歳女子がナゾの病にかかり、複雑怪奇な社会保障制度に翻弄されつつたくましく生きていく決意を胸にジタバタするエッセイ。…という説明で合っているのかどうか。ネットで連載されたものの書籍化で、今話題になっているらしい。

診断まで一年かかったというその病名は「筋膜炎脂肪織炎症候群」と「皮膚筋炎」。皮膚筋炎は私の持病と同じ疾患。私の場合は皮膚の症状がないので病名が「多発性筋炎」となっている。筋炎はリウマチなどと同じ、自己免疫系の疾患で、膠原病の一種。通常は自分自身を攻撃しないはずの免疫システムがおかしくなって、筋肉が（自分自身を攻撃して）炎症をおこす、というやっかいな病気。厚労省の「難病」に指定されているので治療費などの補助がある。

私の場合は約10年前、27歳で発症した当初から、ステロイド剤（副腎皮質ホルモン）の服用のみで治療。最大で30mg/日、一番減っていたときで７mg/日。本にも書いてあるけれど、ステロイドは「魔法の薬」。それまで痛くて怠くて動けなかったのに、飲んだ翌日くらいからは身体が軽くなって、筋炎の症状はどんどん治まっていった。すごい。と思うのだけど、本当の戦いはそこからで、数ヶ月、一年、二年と飲み続ける間、むくみ、不眠、食欲増進、体重増加、脂肪沈着、ムーンフェイス（満月様顔貌）、多毛、耳鳴り、などなど、重いモノから軽いモノまで多種多様な副作用とお付き合いしなければいけない。

医師は、筋炎本来の症状が抑えられて、糖尿病などの重篤な副作用がなければそれでよし、とする人が多い気がする。つまり、副作用で多少日常生活に影響があろうと、フルタイムで仕事ができなかろうと、顔が真ん丸で体重も増えて外出したり人に会ったりするのに躊躇してしまおうと、「生きて」るんだからそれでいいじゃない、という考え方。

医師が一生懸命なのはわかるのだけど、これは少なからず患者を傷つける。きっともっとひどい人を診ているのだろうなとは思うんだけど、「検査結果はいいですね」「痛みはないですね」「もうちょっとこのままの（薬の）量でいきましょう」などと言われると、いや全然よくないです、という気分になるのだ。

『百万回の「よくなってます」より、一回の「よくやってます」』のが嬉しいと、更紗ちゃんも書いている。副作用がどうしようもないことはわかっているし、別の薬を増やしたくもないので、医師になにもできないことはわかっているんだけど、せめて「大変だけどがんばろうね」とねぎらいの言葉をかけてもらえれば、「よしもう少しがんばってみよう」という気にもなる。または日常生活で何がつらいのか、聞いてもらえるだけでも違う。

医学的には関係ない話でも、「友達と頻繁に会えないのがつらい」とか「太っちゃって洋服代がかさむ」とかそんなことでも聞いてもらえれば多少は治療に前向きになれるのに、と思うこともある。ステロイドの副作用で鬱というのがあるけれど、これって薬のせいだけじゃなくて病気と共存する生活でのつらさの影響もあるんじゃないかと思う。自分の症状を他人にわかってもらえない。わかってもらえないということをわかるまでに時間がかかるのだ。更紗ちゃんも最後にはその境地に達したようだけど。

医師が患者の精神面までぜんぶ面倒を見るというのは現実的じゃないと思う。すべてを引き受けていたら、医師が診られる患者の数は限られてしまう。だから、（癌なども含めて）長期的に治療しなければならないような疾患の場合は、身体的な症状を治療する医師と、カウンセリング担当をチームにして患者さんの精神面も含めてケアしてくれれば治療効果も上がるのではないか思う。私の場合は、漢方や鍼灸などに通うことで、西洋医学の担当医とは違う意見を聞けたり、生活面の苦労を聞いてもらったりしてなんとかバランスを保ちながら病気と共存している。

この本の著者の病状は私よりもかなり、かなり大変そうなのだけど、毎週末外出許可をとってお引っ越しを強硬したり、ひとり暮らしを選んだり、自分で自分を追い詰めている面もあるんだろうなという気もする。都会でのひとりでの入院生活、大変そう。田舎の両親の近くの病院や実家でゆっくり過ごしたほうがいいんじゃないか、とも思ってしまう。ほんとうに、病院で生活するのと、自宅で生活するのでは日常生活にかけるエネルギーが100倍くらい違う。だからひとり暮らしなんて非現実的で、できるなら家族と同居して家事負担を減らしながら静養するというのが理想。しかし、更紗ちゃんは、家族じゃなくて、社会制度を頼って自立。複雑怪奇なそのシステムのおかしさを世に問うているのである。それはそれで世のため人のためになってるけども（本もベストセラーになっているし）、病気を治す、という意味から考えると、その生き方でよいのかどうか、考えてしまうのであった。

医療制度から考えれば、難病の人も地方できちんと診察、治療が受けられるようなシステムが必要だろうし、東京でしか治療ができないならば、介護する家族も滞在できるような補助も必要だと思う。

家族のいない難病患者が自立して生きていけるような社会にすることはもちろん大切。健康な人と同じようには働けないけれど、できる範囲で仕事もできたら、補助を受けるばかりではなく、社会に貢献して納税者にもなれる。生きる意欲も湧く。

難病患者なんて、社会のマイノリティなんだろうけども、こんな人たちもいるということを世に知らしめた著者には敬意を表したいと思う。がんばれ更紗ちゃん。

賞に悶々◆「苦役列車」

苦役列車 西村 賢太(著)　 新潮社 ￥ 1,260 [ハードカバー] 2011-01-26 ISBN:9784103032328 / ASIN:4103032324

表題の「苦役列車」は第144回芥川賞受賞作。先に新聞等でレビューをいくつも読んでいたので、読後感もほとんど違和感なし。社会の底辺で生きる主人公を描きながらユーモアがあり明るさが感じられる、云々。どこかで読んだような感想文しか書けなそうだ。

むしろ同時収録されている「落ちぶれて袖に涙のふりかかる」を興味深く読んだ。どちらも私小説のカテゴリーなのだろうが、「落ちぶれて…」は今現在の話。中卒であるということにコンプレックスを抱き、賞などというものに拘るのは「名声欲にかつえた乞食根性丸出しの下賤の者には違いない」などと分析し、悶々とする。しかし賞は欲しい。

芥川賞を受賞して時の人となった著者はいったい今、どんな心持ちなのだろうと思いつつ読んでしまう。この人の文章は、とても丁寧で繊細。ひとつひとつの言葉がすべて意味のあるもので、ぴたっとそこに収まっている感じがする。だから読んでいて気持ちがいい。内容はともかく。あるべきところにあるべき言葉がある、という感じなのだな。ライトノベルなどよりこういう小説のほうが好き。

愛すべき登場人物たち◆『猫を抱いて象と泳ぐ』

猫を抱いて象と泳ぐ (文春文庫) 小川 洋子(著)　 文藝春秋 ￥ 620 [文庫] 2011-07-08 ISBN:9784167557034 / ASIN:4167557037

チェス盤の下に潜り込むために成長しないリトル・アリョーヒン、バスに住んでいる太ったマスター、マスターの愛猫のポーン、壁の隙間に閉じ込められた少女ミイラ、ミイラの肩にとまった白い鳩、デパートの屋上から降りられなくなってしまった象、家具職人の祖父と弟、孫の幸せを願う祖母、老人施設の総婦長さん、チェスを愛する老婆令嬢…。

相変わらず、小川洋子さんの小説に登場する人たちはみんな優しくて愛しい存在である。最初から最後までそのイメージを崩さず、みんな慎ましく自分の役割を全うする。何人もの登場人物が死ぬというのに、その死さえもその人らしく物語の中に組み込まれて一つの音楽を奏でているように調和を乱さず、フィナーレに向かって流れてゆく。

残酷なのに美しくやさしい物語。チェスというモチーフが、あたかも劇中劇のようで、物語の中でいくつもの別の物語が展開しているようでもあった。

そして読後に改めてタイトルを読み返すと、短い言葉でこの小説をなんてよく表したタイトルなんだろうと感嘆してしまった。

豪華キャスト勢揃い◆『三銃士』

ミュージカル『三銃士』　2011年7月17日〜8月26日　帝国劇場　原作／アレクサンドル・デュマ　音楽・歌詞／ロブ・ボーランド&フェルディ・ボーランド　脚本／アンドレ・ブリードランド　演出／山田和也　出演／井上芳雄、橋本さとし、石井一孝、岸祐二、瀬奈じゅん、山口祐一郎、吉野圭吾、今拓哉、シルビア・グラブ、和音美桜、伊藤明賢、坂元健児ほか

とにかくキャストが豪華。誰が主役でもおかしくないような人たちばかり。それだけに、逆に見せ場が分散されちゃってて、ひとりひとりの持ち時間が少なくて残念。

コンスタンスの和音美桜さんが可愛くてよかった。

「三銃士」という物語自体が、誰が主役かわからないし、最後は決してハッピーエンドじゃないのよね。涙あり笑いありで盛りだくさんなんだけど、バタバタして終わっちゃった感じも。

帝劇の舞台は衣装やセットにお金がかかっているので、それらを堪能できたからよし。

■三銃士
http://www.tohostage.com/three/